29 lutego na całym świecie obchodzony jest dzień chorób rzadkich . Głównym pomysłodawcą tego święta jest międzynarodowa organizacja Eurordis.

Realizowane działania mają na celu stworzenie narzędzi dla środowiska medycznego, rehabilitacyjnego i dla samych pacjentów. Chodzi o narzędzia prawne oraz informacyjne, które umożliwią diagnozowanie oraz prowadzenie leczenia pacjentów przy wsparciu lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów. Lekarze pierwszego kontaktu oraz rehabilitanci, z natury swojej specjalizacji, nie są w stanie być zaznajomieni z całą specyfiką, wskazaniami i przeciwwskazaniami dotyczącymi tysięcy różnych chorób, a tym bardziej indywidualnych przypadków pacjentów. Istnieją jednak sposoby, aby ich wesprzeć. W Sejmie od lat toczą się prace nad Listą Chorób Rzadkich, która jesienią pojawiła się w niepełnej i błędnej wersji roboczej. Przez lata realizowany jest również Plan dla Chorób Rzadkich. Bielawskie Stowarzyszenie Zespołu Williamsa brało udział w testach Paszportu Pacjenta, opracowanego przez inną organizację zrzeszającą pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Teraz ta oddolna inicjatywa pojawia się jako projekt do opracowania w Ministerstwie Zdrowia.

Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina się nie tylko w Polsce, lecz na całym świecie. Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także fakty dotyczące chorób, historie pacjentów, listę oświetlanych budynków i wydarzeń w poszczególnych krajach można znaleźć na stronie internetowej.

W ramach ogólnoświatowej solidarności można wziąć udział w Globalnym Łańcuchu Świateł. Wystarczy oświetlić lub udekorować swój dom kolorami z okazji Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego o godzinie 19:00.